“從心悅——中國(guó)肥厚型心肌病患者關(guān)愛公益行動(dòng)”項(xiàng)目啟動(dòng)。 活動(dòng)主辦方供圖
中新網(wǎng)北京9月28日電 9月28日，由北京力生心血管健康基金會(huì)主辦、聯(lián)拓生物支持的“從心悅——中國(guó)肥厚型心肌病患者關(guān)愛公益行動(dòng)”在北京啟動(dòng)。
北京力生心血管健康基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉力生教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院馬長(zhǎng)生教授、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院張健教授、北京力生心血管健康基金會(huì)理事長(zhǎng)管廷瑞教授、聯(lián)拓生物中國(guó)區(qū)總經(jīng)理錢江出席啟動(dòng)儀式。健康中國(guó)行動(dòng)推進(jìn)委員會(huì)辦公室副主任、國(guó)家衛(wèi)生健康委規(guī)劃司司長(zhǎng)毛群安寄語啟動(dòng)會(huì)取得圓滿成功。
肥厚型心肌病是一種由心肌過度收縮和左心室血液充盈受阻引起的慢性進(jìn)行性疾病，可導(dǎo)致衰弱癥狀和心臟功能障礙。肥厚型心肌病最常見的原因是心肌肌小節(jié)蛋白的基因突變。據(jù)張健介紹，肥厚型心肌病全球患病率為1:500，估計(jì)在中國(guó)約有110萬至280萬患者。
肥厚型心肌病是一種相對(duì)罕見的心血管疾病，在全球及中國(guó)都尚未被充分診斷。由于患者可能并無明顯癥狀，疾病癥狀也與其他疾病相似，因此只有少數(shù)病例經(jīng)臨床確診，據(jù)統(tǒng)計(jì)約有80%至90%的患者未被診斷。“肥厚型心肌病是青少年和運(yùn)動(dòng)員猝死的主要原因之一。部分肥厚型心肌病患者長(zhǎng)期無癥狀或沒有明顯癥狀，如果未經(jīng)確診且在沒有醫(yī)學(xué)引導(dǎo)的情況下進(jìn)行大運(yùn)動(dòng)量的運(yùn)動(dòng)，就會(huì)有發(fā)生猝死的風(fēng)險(xiǎn)。”馬長(zhǎng)生說。
一旦出現(xiàn)癥狀，患者病情會(huì)逐步惡化，晚期還會(huì)合并心力衰竭、心律失常和卒中等心血管疾病，是老年肥厚型心肌病患者的主要死因。馬長(zhǎng)生呼吁患者，一旦出現(xiàn)呼吸困難、胸痛、心悸、疲乏、暈厥等癥狀，應(yīng)立即前往醫(yī)院心內(nèi)科就診，通過超聲檢測(cè)等進(jìn)一步確診并積極治療，延緩疾病進(jìn)展，預(yù)防猝死、心衰等，改善生活質(zhì)量。
據(jù)介紹，目前肥厚型心肌病還無法根治，且多數(shù)患者預(yù)后不佳。馬長(zhǎng)生解釋說，肥厚型心肌病如同深藏患者體內(nèi)的一顆“不定時(shí)炸彈”。很多發(fā)生過暈厥或心律失常癥狀的患者，或經(jīng)藥物治療后仍不能改善癥狀的患者，時(shí)刻被猝死的心理壓力所籠罩，時(shí)刻生活在未知的恐懼中，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。建議心內(nèi)科醫(yī)生在通過現(xiàn)有治療手段，幫助患者減緩疾病進(jìn)程、改善生活品質(zhì)的同時(shí)，給予患者更多的心理護(hù)理與關(guān)愛。
談及藥物治療，張健指出，現(xiàn)階段肥厚型心肌病治療存在巨大的未被滿足的需求。主要原因在于，針對(duì)肥厚型心肌病的藥物治療一直無突破性進(jìn)展，當(dāng)前可用的藥物并不能充分改善患者癥狀，或者耐受性較差。超過一半的患者認(rèn)為，目前的治療對(duì)改善其生活質(zhì)量?jī)H有一點(diǎn)點(diǎn)幫助，亟待突破性藥物突破困境，改善患者生活質(zhì)量。
隨著對(duì)肥厚型心肌病病理機(jī)制的深入研究和對(duì)治療靶點(diǎn)的不斷探索，以肥厚型心肌病致病機(jī)制為靶向的創(chuàng)新治療藥物已在國(guó)外獲批上市，為患者帶來了新的希望?！澳壳埃蚴讉€(gè)且唯一的以肥厚型心肌病致病機(jī)制為靶向藥物已經(jīng)獲得美國(guó)FDA批準(zhǔn)。今年2月該創(chuàng)新療法也被中國(guó)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局藥品審評(píng)中心授予‘突破性治療藥物’認(rèn)證，并于近期被寫入最新的《中國(guó)肥厚型心肌病指南2022》。希望這一顛覆性療法能夠盡快在國(guó)內(nèi)進(jìn)入臨床使用，讓更多中國(guó)的患者早日獲益。”張健說。
基于當(dāng)前肥厚型心肌病患者的診療現(xiàn)狀，北京力生心血管健康基金會(huì)主導(dǎo)啟動(dòng)“從心悅”公益行動(dòng)。該基金會(huì)將攜手中國(guó)心血管疾病領(lǐng)域的優(yōu)秀專家，通過線上科普文章撰寫、錄制科普教育視頻、在線疾病咨詢等方式，以及線下專家與患者、公眾互動(dòng)講座等活動(dòng)形式，開展肥厚型心肌病的科普行動(dòng)。劉力生表示，“從心悅”公益行動(dòng)將以“互聯(lián)網(wǎng)+疾病科普”為理念，建立互聯(lián)網(wǎng)健康科普公益平臺(tái)，為中國(guó)的科普教育宣傳及肥厚型心肌病的全社會(huì)關(guān)愛開辟一條新的路徑。
具體而言，“從心悅”科普教育公益平臺(tái)將面向醫(yī)務(wù)人員、患者和大眾，通過多維度、多板塊設(shè)置，幫助醫(yī)生了解和掌握國(guó)內(nèi)外肥厚型心肌病的最新診療技術(shù)；同時(shí)也為患者提供科學(xué)的疾病治療最新進(jìn)展，用藥、隨訪、護(hù)理等管理信息；公眾也可以通過平臺(tái)了解肥厚型心肌病的科普知識(shí)。
作為本次“從心悅”公益行動(dòng)的支持方，聯(lián)拓生物中國(guó)區(qū)總經(jīng)理錢江也表示，希望有更多正身處診療困境中的肥厚型心肌病患者，能夠被全社會(huì)看見、關(guān)注和關(guān)愛。(完)